El 2 de abril se celebra en todo el mundo el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, con el objetivo de concientizar y promocionar el respeto e inclusión de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
En el país, éste compromiso se reafirmó con la Ley Nacional N°27.043, que plantea la importancia del abordaje integral e interdisciplinario para la detección y tratamiento de estas personas, así como el acompañamiento a sus familiares.
Fernanda Diez es madre de Heber, un niño que a los dos años y medio fue diagnosticado con TEA. En diálogo con NEA HOY, explicó cómo fue su diagnóstico, transcurrir su tratamiento y algunas de las dificultades más comunes que enfrentan las madres con hijos dentro del espectro autista.
Descubrir que se tiene un hijo con TEA
Heber fue diagnosticado por casualidad. Era un niño tranquilo que hablaba e interactuaba menos que otros chicos de su edad, pero en su entorno familiar atribuían ésto al hecho de que fuese hijo único. “No veíamos nada raro porque tampoco sabíamos qué ver”, recuerda Fernanda.
Fue cuando sus padres decidieron ingresarlo a una salita de tres para que empiece a socializar con los otros chicos que la psicopedagoga de la salita detectó que podría tratarse de otra cosa, y los citó para realizar algunos diagnósticos.
El TEA es un grupo de afecciones diversas que afectan a la comunicación, a la interacción social y va acompañado de patrones de comportamiento e intereses restringidos y repetitivos. Se caracterizan, de acuerdo a las definiciones de la ONU, por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación.
Si se detecta y diagnostica tempranamente, los niños con TEA pueden recibir tratamientos que a la larga estimulen el desarrollo de aquellas actitudes y aptitudes que se ven restringidas por ésta condición.
Es por esto que Fernanda remarca la importancia de que las salas, jardines y demás instituciones que trabajan con niños en su primera infancia estén dotados de profesionales capaces de detectar cuando un chico presenta síntomas de alguna condición o discapacidad que requiera de un tratamiento temprano.
Interiorizarse sobre el autismo
Gracias a la psicopedagoga, los padres de Heber pudieron comenzar el proceso de diagnóstico con distintos profesionales. Acompañaron a su hijo a sesiones de diagnóstico con una psicóloga, fonoaudióloga y un neurólogo. Seis meses después, Heber recibió el diagnóstico definitivo.
“Como padres, es algo que uno no se espera, ni se imagina”, explica Fernanda, “sobre todo cuando un niño crece sano, comía bien, tenía buen peso, buena talla, no tenía enfermedades, entonces lo que menos te imaginas es que tenga algo así. En ese momento es un baldazo de agua fría”.
Fernanda cuenta que era la primera vez que se enteraban de lo que era el autismo, por lo que, a medida que Heber pasaba por el proceso de diagnóstico, sus padres también debieron pasar por un proceso de interiorización sobre la temática para prepararse ante la posibilidad de criar a un niño con TEA.
El autismo en sí es una condición, una variación del neurodesarrollo. Sin embargo, puede venir con muchas comorbilidades, entre ellas las intolerancias alimentarias y permeabilidad intestinal, aparte de deficiencias vitamínicas. Cada caso es único y eso es importante valorar.
— Dra. Ariana Baptista da Cunha 🧬👩⚕️🔬 (@dra_regenmedica) March 31, 2023
En ésto, Fernanda vuelve a remarcar la importancia de poder acceder a profesionales conscientes e instruidos en la temática. “La verdad que, aparte del tratamiento de él, fuimos a orientación nosotros”, comenta, “los profesionales nos fueron guiando y mostrando que opciones había acá en Posadas, que era lo más recomendable, tuvimos mucha contención por parte de los profesionales”.
El entorno social
Los prejuicios o preconceptos alrededor del autismo también pueden afectar la vida social del niño y de sus padres en caso de que sus familiares o amigos no entiendan o reprueben ciertas actitudes que pueda adoptar en chico cuando se encuentra en una cena o reunión social.
Es por eso que, cuando se tiene un niño con TEA, no basta con que solamente los padres se interioricen del tema. Además, se debe procurar que los familiares y allegados estén al tanto de la situación y mínimamente interiorizados en el tema.
“Fue todo un proceso, porque tenes que buscar cómo contener esa situación y buscar el tratamiento adecuado para tu hijo, además lidiar con las emociones y la aceptación propia, y al mismo tiempo, informar al grupo familiar, a los amigos y a todo el entorno sobre lo que es, porque nadie sabía”, recuerda Fernanda, “fue todo una tarea de informarlos, explicarles y enseñarles cómo tratar con él”.
Esto también pasa cuando el niño va creciendo y empieza a interactuar con otros chicos en la escuela. Si, por ejemplo, los padres de los otros niños tienen un concepto errado sobre el TEA, el chico puede terminar más aislado al no ser invitado a los cumpleañitos o fiestas con sus compañeros de clase.
Fernanda explica que en su caso, no tuvieron grandes inconvenientes en este punto. “Los papás de los compañeritos siempre han sido muy abiertos y tolerantes a que, por ejemplo, que él tenga que ir a un cumpleañitos acompañado de un adulto”
No solo el entorno de Heber fue muy abierto y comprensivo, sino que encontró que en la calle o el supermercado las demás personas también se mostraban bastante respetuosos en casos de que él tuviera una crisis en público.
Las personas autistas comparten diagnóstico, pero son únicas y tienen sus propias capacidades, necesidades e intereses. Por eso, precisan de unos apoyos individualizados y especializados que se ajusten a cada etapa de su vida para promover su participación social en igualdad. pic.twitter.com/VcgDRfsnXF
— Autismo España (@Autismo_Espana) March 28, 2023
“Siempre hay alguna excepción, pero en general siempre hemos tenido buena recepción por la gente”, explica Fernanda, “La gente hoy está más abierta, me imagino que antes no, pero ahora la sociedad está bastante abierta a estas cuestiones, se habla más”.
Fernanda, además fue conociendo otras madres de niños con TEA, con quienes fue compartiendo consejos, experiencias y formando un grupo de contención ante las distintas necesidades que se presentan.
“Es muy importante porque hay situaciones que te superan, porque los chicos entran en crisis por cosas que no entendes, o pasan cosas que te angustian porque ves que tu hijo no la está pasando bien o le pasa algo, y para eso están las mamás”, comenta, “Cada vez que una tiene una crisis con el hijo, o le pasa algo, cuenta en el grupo de whatsapp y las otras mamás la contienen, la calman, en ese sentido está buenísimo”.
La integración en las escuelas
Probablemente la mayor complicación para los padres de chicos con TEA es encontrar una escuela adecuada que posea un equipo pedagógico capaz de acompañarlo en su trayectoria educativa. Fernanda cuenta que Heber, que hoy cuenta con 13 años, este año tuvo que empezar las clases a mediados de marzo porque fue difícil encontrar un colegio que pudiera aceptarlo o quisiera aceptarlo.
Según comenta Fernanda, Heber necesita ir a una escuela común acompañado de un maestro integrador que le adapte los contenidos con un proyecto pedagógico individual y cursando jornada reducida. “La experiencia es, primero, encontrar donde lo acepten, porque todos te dicen que son inclusivos pero es entre comillas la inclusión”, recuerda.
Al revisar la oferta educativa y recorrer distintas escuelas, se encontró con instituciones que no poseían un gabinete psicopedagógico a la altura de las circunstancias o que, por alguna razón, se negaban a que el niño curse jornada reducida.
𝑺𝒖𝒎𝒂𝒕𝒆, 𝒑𝒊𝒓𝒐𝒕𝒆𝒄𝒏𝒊𝒂 𝒄𝒆𝒓𝒐 𝒆𝒏 𝒆𝒔𝒕𝒂𝒔 𝒇𝒊𝒆𝒔𝒕𝒂𝒔
Así sufren las personas con TEAEl ruido de la pirotecnia🎆🎇 genera un alto nivel de ansiedad y estrés en las personas con autismo.
Por unas fiestas con diversión y más empatía. pic.twitter.com/zR5YOUvgyF
— Dr. Robert Núñez 🇵🇾 (@drrobertnunez) December 23, 2022
Y cuando encontraban una institución capaz de recibir a Heber y acompañarlo en su trayectoria educativa, el problema es que la escuela ya tenía cubierta los dos cupos que por ley debe tener para alumnos integrados.
Gracias a las campañas de promoción sobre el autismo, cada vez más padres están pudiendo detectar tempranamente ésta condición en sus hijos. Fruto de esto, crecen las consultas y necesidad de escuelas capaces de acompañar a éstos chicos, y si el sistema educativo no acompaña el crecimiento de ésta necesidad, los pocos cupos disponibles para alumnos integrados se llenaran cada vez más rápido.
Por suerte, finalmente pudieron encontrar una escuela para Heber, donde él se siente a gusto y que tiene un buen equipo pedagógico dispuesto a trabajar junto al equipo terapéutico que lo viene acompañando hace años. Sin embargo, encontrar una escuela con un equipo integrador suele ser una de las mayores dificultades de los padres de niños con TEA.
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