“Emmita es muy feliz, se despierta con una sonrisa todos los días”, cuenta Natali, mamá de Emma Gamarra, la bebé de siete meses nacida en Chaco que padece Atrofia Muscular Espinal y necesita de la solidaridad de todos para acceder a una medicación que cuesta 2.1 millones de dólares que le permitirá tener una mejor calidad de vida.
En diálogo con NEA HOY, Natali Torterola cuenta que cuando Emma tenía 3 meses comenzaron a notar que no se movía de manera normal y acorde a su edad. Entonces decidieron consultar a la pediatra, luego a una kinesióloga y finalmente a un neurólogo. “Tenía 5 meses cuando nos confirmaron que tenía Atrofia Muscular Espinal”, recuerda.
Según cuentan en el sitio Todos con Emmita, la Atrofia Muscular Espinal es una afección de origen genético que se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular (es cuando los músculos se reducen por falta de uso). Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar.
“La Atrofia Muscular Espinal no le permite alimentarse bien a Emma, ni moverse adecuadamente, además, su caja toráxica no tiene la capacidad para respirar por eso nos tuvimos que venir a Buenos Aires para que la atiendan y nos enseñen a atenderla”, cuenta Natalí.
Hay cuatro tipos de AME y todos los tipos requieren un tratamiento continuo por parte de un equipo médico, la de Emma es de tipo 1, la más grave. Esta enfermedad todavía no tiene cura, pero los tratamientos pueden ayudar a los niños a llevar una vida mejor.
Hace tres semanas la familia Gamarra se trasladó a Buenos Aires y Emma quedó internada en el Sanatorio Güemes ubicado en el barrio porteño de Almagro. “Estábamos en nuestra casa en Resistencia cuando Emma, se broncoaspiró (aspiración accidental de sólidos o líquidos por la vía aérea) y nos vinimos”, relata Natalí.
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“Acá tuvieron que hacerle una traqueotomía porque no soportó el vuelo. Por eso decidimos movernos y poner en marcha una campaña solidaria para conseguir los fondos y comprar el medicamento que necesita”, recuerda.
La única esperanza de Emma es un medicamento llamado Zolgensma que no está aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), pero sí cuenta con la aprobación de la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos); es desarrollado por la compañía AveXis.
“LA BATALLA ES A CONTRA RELOJ”, NATALÍ TORTEROLA, MAMÁ DE EMMA
El medicamento actúa sobre el gen SMN1 faltante en Emma, pero debe adquirirlo antes de cumplir los dos años. Por eso es que iniciaron una campaña llamada Todos con Emmita para juntar los 2.1 millones de dólares que necesitan para comprar la medicación y viajar con la bebé para que siga con el tratamiento.
Campaña por Emma
Para recolectar los fondos necesarios lanzaron una campaña en redes sociales que rápidamente sumó adhesiones de cientos de artistas nacionales e internacionales; mientras que en Resistencia se realizan diferentes sorteos y actividades a beneficio de Emma. “Los medios de comunicación nos ayudan mucho”, dice la mamá.
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“Nuestro día acá –en Buenos Aires- inicia temprano, Emma se despierta a las 8. A la mañana el papá y yo tratamos de aprender cómo atenderla, cambiarla y darle la medicación. Después nos rotamos cada 8 horas para estar siempre con ella y poder dormir a la noche”, cuenta Natalí.
Su objetivo es poder volver a su casa en Resistencia antes o después de las fiestas y continuar con el tratamiento en Chaco, donde Emma deberá tener atención médica 24 horas bajo la modalidad de internación domiciliaria hasta conseguir los fondos para comprar el medicamento.
Por el momento, Emma recibe medicación para estar bien y sana, también hace ejercicios con kinesiólogas y se alimenta por sonda. “A parte de lo que tiene, Emma es una bebé alegre, duerme bien y se ríe todo el tiempo”, dice su mamá.
A dos semanas de iniciar la campaña, Natali y su esposo aún no saben cuánto dinero han recaudado y esperan a que se cumpla un mes para revisar las cuentas bancarias. Luego de ese tiempo, harán un recuento de los fondos y brindarán un informe para que la gente que aportó conozca cómo avanza la campaña.
Una vez que recauden los fondos, deben contactarse con la sede más cercana del laboratorio que produce la droga Zolgensma para solicitar el medicamento. Cuando lo tengan, deberán viajar a Estados Unidos, Brasil o al centro médico que cuente con las condiciones médicas necesarias para darle a Emma la medicación.
Para ayudar a Emma y a su familia podés contactarte con ellos a través de las redes sociales en Instagram y en Facebook. Además, en el sitio que lleva el mismo nombre de la campaña pueden acceder a más información sobre la Atrofia Muscular Espinal y el tratamiento que necesita la niña.
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