La irresponsabilidad de una obra social y la desobediencia a un mandato judicial están haciendo que Mateo Figueredo, el adolescente formoseño que le escribió una carta al Presidente Alberto Fernández pidiendo que no lo dejara morir, continúe en riesgo y no pueda mejorar su calidad de vida.
Mateo padece fibrosis quística, una enfermedad respiratoria que ha afectado a sus pulmones y que no puede curarse ni siquiera con un trasplante, aunque es una operación que podría mejorar su vida.
En marzo del año pasado, escribió al Presidente de la Nación una carta en la que expresó: “Estoy cansado de estar ingresado, de los pinchazos, de entrar a quirófano, del equipo de oxígeno, de las decenas de medicamentos que tengo que tomar a diario. Quiero volver a mi casa, para estar con mi papá y mi hermanito, le pido una oportunidad, quiero vivir y soñar, no sentir dolor al respirar”.
Al recibirla, el mandatario ordenó al Ministerio de Salud de la Nación que se ocupara del caso, llevara a Mateo al Hospital Garrahan y le proveyera las dosis del medicamento Trixacar, necesarias para tratar la patología.
Para ese entonces, el joven ya contaba con un amparo judicial que ordenaba a la obra social estatal Incluir Salud a que cubriera el monto del medicamento. El problema surgió cuando la obra social empezó a incumplir con los plazos de entrega del medicamento, una situación que puso en riesgo la salud de Mateo.
Silvina Santa Cruz, Presidenta de la Asociación Tu Aire Mi Esperanza Fibrosis Quística de Buenos Aires, explicó a NEA HOY que si un paciente no recibe adecuadamente la medicación, esta puede ocasionar más daños de lo que tuviera si no la hubiera recibido.
La medicación fue crucial para que Mateo pueda evolucionar su actividad pulmonar; pasó de tener el 17% de actividad pulmonar a un 35%. Esto le permitió ingresar en el listado de pacientes en espera de un pulmón, algo que podría mejorar rotundamente su salud y permitirle vivir muchos años más.
Causas de la demora en la provisión de Trixacar
Inicialmente, la obra social argumentó que el medicamento se producía en Estados Unidos, con el nombre de Tikafta, y el trámite para la compra y el ingreso del mismo al país era muy complejo. También el costo era un aspecto que se involucró en la discusión.
Sin embargo, al poco tiempo, un laboratorio argentino comenzó a producir la medicación, aprobada por la ANMAT, con el nombre de Trixacar.
Desde entonces, quienes difundieron la causa “Todos Somos Mateo”, consideraron que no debía haber inconvenientes para su provisión. De igual modo, la obra social continuó incumpliendo los plazos y la salud de Mateo se debilitó aún más.
El alto costo del medicamento no permite que la familia lo pueda costear mensualmente. Se habla de $311.000 dólares que cuesta la dosis mensual de Trixacar en el país.
Actualmente, Mateo permanece en su domicilio en Formosa en medio de la incertidumbre. Su familia, cuenta Silvina Santa Cruz, “está con el corazón en la boca por si la próxima dosis del medicamento no llega en tiempo y en la espera si de una vez se cumple el mandato judicial”.
Importancia de Trixacar para pacientes con fibrosis quística
Según mencionó la referente de la asociación bonaerense, el medicamento permite que los pacientes con dicha patología puedan llegar a adultos mayores manteniendo una buena calidad de vida.
Comúnmente, en Argentina quienes padecen fibrosis quística no pasan del periodo de la adolescencia por la falta de asistencia estatal.
“Tenemos avances científicos y laboratorios que trabajan en medicamentos para tratar está patología pero falta el apoyo del Estado que cumpla con las terapias y la medicación que los pacientes necesitan para llegar a ser abuelos”, consideró Santa Cruz.
Asimismo, aseguró que Mateo es uno de entre tantos pacientes que se encuentran en distintas provincias de la región que pelean por esta medicación ya que la necesitan para mejorar su calidad de vida.
El trixacar es para ellos un “medicamento milagroso” ya que es lo último en tecnología médica para tratar la fibrosis quística. Sin embargo, su costo hace que muchas familias, como la de Mateo, dependan del Estado.
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