En mayo de este año, tras una campaña que se hizo nacional gracias al apoyo del influencer Santiago Maratea, Emmita logró acceder al medicamento más caro del mundo y que le dará una mejor vida.
La pequeña fue diagnosticada con AME (Atrofía Muscular Espinal) cuando tenía cinco meses. Se trata de una enfermedad que daña y mata las neuronas motoras. Son neuronas que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.
Su caso movilizó a todo el país y puso en debate el acceso a la salud de niños con este tipo de enfermedades raras ya que, ninguna obra social tenía habilitada la compra del medicamento que necesitan los niños con AME, y tampoco estaba habilitado por los organismos de salud que aprueban tratamientos con tal o cual medicina.
“Estamos en contacto con las familias de otros niños con AME, los ayudamos, porque no es solo juntar la plata, sino también el papeleo, cosas que quizás como papás nosotros no sabíamos y fuimos aprendiendo con ayuda de nuestra familia, nuestros amigos, y todas las personas que estaban ayudando y pendiente de en que poder ayudar a Emmita“, explicó Enzo, su papá.
Una lucha diaria
Al enterarse del diagnóstico de su hija, sus papás Natalí y Enzo comenzaron a trabajar con los médicos de la niña para hallar un tratamiento que le brinde calidad de vida y sane el cuerpo de su hija.
Así encontraron Zolgensma, una droga que implanta el gen defectuoso que afecta a la salud de la niña. Pero el acceso al medicamento era impensado por su costo y por el hecho de que no estaba habilitado por la ANMAT en Argentina. Por lo que el primer paso de Enzo y Natalí fue juntar los 2.1 millones de dólares que costaba la medicación.
Se lanzaron a una campaña solidaria en las redes sociales a través de una cuenta en Facebook y otra en Instagram llamada #TodosconEmmita. Ahí fue que apareció Santiago Maratea que realizó una campaña que duró 15 días y logró juntar los recursos. En ese camino, aparecieron otros casos de AME en niños y la ANMAT habilitó el uso de la droga.
Los logros de Emmita
Según cuentan su papá y su mamá, Emmita ha logrado un avance muy importante. Ya casi respira por sus propios medios y logra quedarse sentada con ayuda de almohadas especiales. También realiza clases de natación con especialistas que le ayudan a recuperar la movilidad de su cuerpo.
“Y ahora actualmente solamente ocupa para dormir, va teniendo más fuerza en sus miembros inferiores y en sus manos que las puede extender por completo. Poco a poco va fortaleciendo su tronco que es lo que buscamos que ella pueda estar sentada en buena postura. También ahora su cabeza la sostiene mucho tiempo y cada día le es más fácil”, cuenta Enzo.
Esta semana, se encuentra junto a sus papás en Buenos Aires para continuar con los controles después de haber adquirido la medicación en mayo de este año. Además, esta vez será sometida a una pequeña cirugía que la ayudarán a alimentarse mejor.
“Emmita ya no va a tener más su sonda se va a realizar un botón gástrico, la idea es que siga trabajando la deglución y que pueda deglutir en un 95%, que tenga más libre su vía de alimentación”, explicó el papá.
El caso de Emmita no solo permitió visibilizar la enfermedad, sus consecuencias sino también puso en jaque a las obras sociales que no cubren este tipo de tratamientos costosos. En noviembre pasado, gracias a la lucha de su familia, Nico, de Corrientes, logró que la obra social y el Estado nacional cubran la compra de Zolgensma.
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